/div>Je viens te parler de mon pote Lhermite. Tu le connais toi !? Moi je vis avec… Eh ouais ! Et là, tu te dis : « que, quoi, comment !? Bernie co-habite avec Thierry !? ». Tu es donc verte de jalousie, forcément… Je te comprends, je m’envie moi-même !
Mais ça, c’est dans mes rêves les plus fous. Dans la vraie vie, mon Lhermite à moi est quelque peu différent. Déjà, il ne s’appelle ni Thierry ni Bernard, il s’appelle « le signe de ». LE SIGNE DE LHERMITE où comment vivre avec une star peut aussi être désagréable.
« C’est quoi ce truc » te dis-tu !? Le signe de lhermite est une sensation de décharge électrique qui parcours le rachis et les jambes lors de la flection de la colonne cervicale » (dixit Wilkipédia). C’est la conséquence d’une lésion médullaire. Il fait partie des symptômes n°1 de la sclérose en plaques.
Voilà, maintenant tu sais de qui/quoi je te parle ma Keupine. Il est bien loin le beau Thierry… Mais pourquoi je viens te plomber l’ambiance avec ce truc ?
C’est pas que j’ai fondamentalement besoin de parler de la maladie, mais plutôt de faire comprendre à quel point c’est parfois compliqué justement de rester pudique en ne disant rien et du coup de vivre avec une maladie qui ne « se voit pas » et qui est pourtant handicapante au quotidien.
Ce symptôme, je l’ai en permanence depuis pratiquement deux ans. Il n’est pas douloureux, juste dérangeant. Il est là, dans moi, toute la journée. Je suis une vraie pile électrique, je te le dis moi. Je suis sûre qu’un jour, à force de décharges électriques, je pourrai éclairer mon village ! (on va faire de sacrées économies)(j’aurai plein d’amis radins).
Si je voulais positiver, je pourrais même te dire que c’est rigolo cette sensation. Les décharges fatiguent, la fatigue accentue les décharges : un cercle vicieux. Mais ce n’est pas tout. Tu prends une douche et tu as l’impression d’avoir des cheveux entre les doigts. Tu marches à vitesse normale et tes cuisses se mettent à chauffer, à être toutes bizarres. Tu montes des escaliers et tes jambes sont du coton. C’est tout ton système sensitif qui est dérangé également.
Tu n’en parles pas trop pour ne pas te plaindre et de toute façon, vue de l’extérieur tu pètes le feu, mais au quotidien ce sont plein de choses qui sont compliquées car déclencheuses du symptôme.
Passer le balai, faire ton lit, laver la table, porter un carton pas trop lourd, monter trois marches, te balader en ville avec tes copines, porter ton sac à main à l’épaule, lever les bras en l’air, tendre les bras en avant, saluer de la tête, te mettre accroupie, conduire, vider le lave-vaisselle, te lever de ton canapé, vider ton chariot sur le tapis de la caisse… Et j’ai de la chance, ça fait un an que je n’ai pas été obligée de prendre une béquille pour faire trois pas.
La seule personne en fin de compte qui sait vraiment et qui te dit de prendre soin de toi, c’est ton neurologue. Parce qu’à force de donner le change et de paraître bien, les autres oublient… et que tu n’as pas envie de les saouler ou tout simplement de leur dire « là, je peux plus » (ben ouais, tu es une lionne pleine d’orgueil). Tu es handicapée mais ça ne se voit pas, en tout cas pas encore, c’est ça qui est compliqué.
En fait, tout le monde connait la sclérose en plaques mais pas les symptômes qui y sont parfois liés.
Je te rassure hein, j’aime bien Lhermite. Même que souvent, je baisse la tête pour être certaine qu’il est toujours là. S’il disparaissait, il me manquerait je crois. Pis merde quoi, j’ai un truc rare et… je vis avec une star ! (ouais je sais, j’ai la classe)
Et pis, tu sais pourquoi j’ai réellement écrit tout ça ma Keupine !? Pour le faire lire à Mamour (tu sais les trucs du balai, du lave-vaisselle…). Pis comme je t’ai dis que j’avais du mal à sortir de mon canapé, j’espère bien qu’il va me dire d’y rester !
A moi la belle vie !
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